Le diabète à différents stades du développement de l’enfant 

e diabète à différents stades du développement de l’enfant L’impact psychologique du diabète de votre enfant sur la famille se développe au fur et à mesure que l’enfant grandit. Des tensions peuvent se créer car les parents doivent jongler entre les besoins sans cesse changeants de leur enfant diabétique et leur travail ou leurs autres obligations familiales.

Depuis les tout premiers mois de votre enfant – période durant laquelle votre anxiété vous incitera peut-être à le surprotéger – en passant par le stade de la petite enfance où son désir de friandises sera particulièrement intense, jusqu’à ses années d’école où il devra vous relayer dans la prise en charge de son diabète, il faut que la famille s’unisse et collabore pour mieux comprendre et « normaliser » la maladie.

Et si parfois vous vous sentez débordés, vous pouvez toujours trouver de l’aide.

Le guide qui suit vous aidera à apporter un peu de stabilité à votre vie familiale durant ces périodes de changements constants.

L’impact psychologique du diabète sur la famille est différent selon l’âge de l’enfant et dépend beaucoup du développement de l’enfant et de ses besoins de base à un âge donné. Il est normal que les parents se sentent hésitants dans certaines situations et il se peut même parfois qu’ils aient besoin de consulter un spécialiste pour traiter certains problèmes spécifiques. L’aide d’un psychologue pour enfants sera parfois très utile. La consultation d’un psychologue est recommandée au moins une fois au cours des premiers mois qui suivent le diagnostic de votre enfant ou adolescent. Ainsi, si les parents estiment qu’ils ont besoin de soutien psychologique plus tard, le premier contact aura déjà été établi.

Marianne Helgesson, psychologue au service de pédiatrie de Linköping en Suède, donne des cours sur la psychologie des diabétiques à différents âges. Voici ce qu’elle enseigne :

Il n’est pas toujours facile de bien gérer la présence de trois personnes dans un ménage. Les premières tensions entre les époux apparaissent souvent à la naissance du premier enfant. Les disputes se concentrent principalement sur la gestion du temps, qui peut ne jamais avoir été perçue comme un problème auparavant.

Tout l’art consiste à trouver un équilibre entre le temps et l’attention à accorder à son enfant, à son partenaire et à soi-même. Les parents doivent se mettre d’accord sur la répartition des tâches domestiques, et il faut déterminer si l’un des deux, ou les deux, sera (seront) en mesure de poursuivre ses (leurs) ambitions professionnelles.

L’éducation de l’enfant est en grande partie une répétition de votre propre éducation, car c’est la seule référence que vous avez à votre disposition. Mais il y a en général deux parents, chacun avec sa propre éducation. Les conflits sont inéluctables et le résultat sera une combinaison des expériences passées des deux parents.

Cependant, si l’enfant souffre d’une maladie chronique telle que le diabète, les parents ne disposent pas de modèle à suivre et peuvent donc éprouver un manque de confiance en soi. L’équilibre entre dépendance et responsabilité est difficile à trouver et la question est de savoir comment aider l’enfant sans le surprotéger.

Nourrissons (0 à 18 mois)

Cette période se caractérise dans un premier temps par ce que l’on appelle la symbiose entre la mère et l’enfant. Plus tard, le père sera également inclus dans cette relation. Au cours de cette période, il est primordial que les parents subordonnent leurs besoins à ceux de leur enfant. Après tout, l’enfant n’est pas vraiment en mesure de donner la priorité aux besoins de ses parents. Lorsque l’enfant est capable de se déplacer sans aide, vers l’âge de 12 mois, il va commencer à explorer son environnement.

Problèmes causés par le diabète

À cet âge-là, le diabète est inévitablement un facteur de stress au sein de la famille. Si les parents ne parviennent pas à gérer cette situation sans ressentir de l’anxiété et des doutes vis-à-vis de l’enfant, ils auront également des difficultés à rassurer leur enfant et à lui donner confiance. Le sentiment de sécurité et la confiance en soi sont étroitement liés à l’alimentation et au diabète. Les jeunes enfants ne comprennent pas pourquoi ils doivent manger s’ils n’ont pas faim, ni inversement pourquoi ils doivent se priver d’un aliment, d’où le grand risque de problèmes nutritionnels à cet âge. Les injections multiples ou l’utilisation d’une pompe à insuline peuvent aider à les résoudre. Les enfants ont besoin de sentir que leurs parents gèrent différentes situations avec confiance, ce qui peut s’avérer difficile face à un enfant diabétique.

Trop protéger son enfant peut le pousser à ne pas quitter ses parents d’une semelle par peur, au lieu de partir à la découverte du monde qui l’entoure. Les jeunes enfants ne sont pas en mesure de comprendre les injections ou les tests sanguins, ni même la douleur, la colère ou l’anxiété qui les accompagnent. Nous ne pouvons pas leur expliquer pourquoi nous sommes obligés de les faire ainsi souffrir. En général, la meilleure solution est de réaliser l’injection aussi rapidement que possible, puis de réconforter l’enfant. Les outils d’aide à l’injection peuvent être très utiles à cet âge.

Très jeunes enfants (18 mois à 3 ans)

Les tout-petits commencent à explorer le monde qui les entoure de manière plus active. Vers l’âge de deux ans, l’enfant opère souvent une « régression », en s’attachant encore plus à sa mère. C’est relativement normal et ce n’est pas dû à une mauvaise attitude des parents vis-à-vis de leur enfant. La période « d’opposition » (où l’enfant découvre sa propre volonté) commence vers l’âge de 2 ou 3 ans. Les enfants vont d’abord tester la capacité de leurs parents à imposer des limites, puis ensuite leur propre capacité à imposer eux-mêmes ces limites. Durant cette période, tous les enfants ont des crises de colère et de frustration. Ils doivent découvrir leurs propres limites, ce qui n’est pas toujours très agréable. Il est important que les parents acceptent d’engager de telles « batailles de volonté » car elles permettent à l’enfant d’apprendre à revendiquer, à trouver un compromis et à se résigner.

Problèmes causés par le diabète

Il peut s’avérer difficile de savoir si la colère d’un enfant est causée ou non par une glycémie trop basse ou trop élevée. Faut-il donner à manger à l’enfant chaque fois qu’il se met en colère ? Faire systématiquement un test sanguin n’est pas très pratique. Un enfant diabétique est confronté à plus de limites que les autres enfants en raison des injections, des heures des repas et du suivi de sa maladie. En cas de maladie chronique, les parents ont toujours tendance à compenser les restrictions imposées par la maladie en laissant l’enfant décider tout ce qu’il veut. En agissant ainsi, les parents font preuve de pitié pour l’enfant et sont beaucoup moins efficaces lorsqu’il s’agit de définir des limites dans d’autres domaines. L’enfant devient alors peu sûr de lui et désordonné, testant sans cesse les limites afin de provoquer une réaction de ses parents. Si les parents n’ont pas la force de faire face à cette agressivité, l’enfant peut se replier sur lui-même, devenir passif et peu sûr de lui, et développer une faible estime de lui-même. Les parents ont également besoin de compréhension, car c’est une période difficile à traverser. Mais ils ont également besoin d’encouragements, car un enfant diabétique a besoin d’une éducation normale, comme n’importe quel autre enfant. Une peur des lieux non familiers (comme par exemple l’hôpital) peut même être plus intense que la peur des injections. Certains enfants, à cet âge-là, deviennent très anxieux s’ils se sentent restreints. Essayez d’administrer les injections et de faire les tests sanguins dans un environnement aussi sécurisant que possible.

Enfants en âge préscolaire (3 à 6 ans)

À cet âge, l’enfant commence à mieux comprendre le monde qui l’entoure et prend conscience que son corps peut ressentir aussi bien des envies que des douleurs. L’enfant aime jouer différents rôles et possède une imagination débordante. C’est au cours de cette période qu’a lieu la différenciation entre les rôles des deux sexes. L’enfant veut imiter le parent du même sexe et tombe amoureux du parent du sexe opposé qu’il veut bien souvent épouser. Un enfant de 4 ou 5 ans est le « roi de l’univers », il sait tout et peut tout faire, sachant notamment très bien ce qu’il veut et ne veut pas. Les enfants se sentent tout puissants lorsqu’ils découvrent comment contrôler autrui. Un enfant de 6 ans est en général plus désireux de répondre aux attentes de ses parents. La conscience de l’enfant commence à se développer, il réfléchit de manière « primaire » aux fautes et aux punitions, selon le principe « œil pour œil, dent pour dent ». L’enfant prend conscience des frontières de son propre corps. Par exemple, un sparadrap exerce un effet magique : il répare et guérit.

Problèmes causés par le diabète

Les enfants de ce groupe d’âge peuvent s’imaginer que leur diabète est une sanction pour une bêtise qu’ils ont faite ou que les mesures de glycémie sont une punition. D’où l’importance d’en parler et de clarifier les choses avec l’enfant, même s’il ne le demande pas. Après tout, même les adultes se demandent parfois « Qu’ai-je fait pour mériter cela ? » lorsque des événements désagréables se produisent. Nous essayons tous d’établir un lien logique entre différents événements de notre vie. Les enfants peuvent également se sentir moins libres en raison de la peur de leurs parents de l’hypoglycémie. Lorsque l’enfant refuse de coopérer, il peut être relativement difficile d’administrer de l’insuline ou de mesurer la glycémie. Il a une idée très précise de ce qu’il veut et ne veut pas manger. Il peut être très difficile de prévoir à l’avance quelle quantité de nourriture un enfant va manger au repas. Pour compenser, essayez de lui laisser le choix dans d’autres domaines de la vie quotidienne. Les injections multiples ou la pompe à insuline offrent plus de liberté aux enfants dans le choix des aliments et des quantités de nourriture. Ne parlez pas trop longtemps à l’avance des injections, tests et autres désagréments à un enfant de cet âge. Dans leur imagination, cela peut prendre une ampleur disproportionnée. Dans une famille comptant plusieurs enfants de sexes différents, l’enfant peut s’imaginer que le diabète est lié au sexe. Par exemple, une fille peut croire qu’il est préférable d’être un garçon car son frère n’est pas diabétique (ou inversement).

Enfants scolarisés à l’école primaire

La première année d’école est un facteur de stress pour tous les enfants, et nombre d’entre eux ont du mal à s’adapter au début. A l’école primaire, les enfants s’adonnent pleinement à comprendre et à explorer le monde qui les entoure. Ils aiment analyser chaque chose et comprendre comment elle fonctionne. Ils s’intéressent également au fonctionnement de leur diabète. Les amis prennent de plus en plus d’importance et les enfants veulent imiter leurs comportements. Les enfants de ce groupe d’âge s’attachent à connaître la durée d’une tâche, comme par exemple rendre un service, faire une course. Ils s’intéressent à ce qui va se passer mais ne comprennent pas encore très bien combien de temps ça va durer. Leurs relations sociales avec les adultes ne se limitent plus à leurs parents, elles incluent également leurs enseignants ou d’autres personnes qui s’occupent d’eux à l’école. Durant les années d’école primaire, les enfants apprennent à contrôler leurs pulsions et à respecter certaines limites et certaines règles.

Problèmes causés par le diabète

La peur de l’inconnu est toujours présente, même si l’enfant semble vouloir explorer son environnement. Il est important d’adapter les informations à l’âge de l’enfant. « Normalisez » la situation : faites comprendre à l’enfant qu’il est normal et tout à fait compréhensible (« D’autres enfants se sentiraient pareils à ta place ») de ressentir ce qu’il éprouve dans différentes situations, comme lors d’une injection ou d’un test sanguin. Il est souvent utile de mesurer le temps qui passe, par exemple lors d’une injection. À l’école, la nourriture n’a pas le même goût qu’à la maison et l’enfant s’abstiendra parfois de manger. Il est important de trouver une personne à l’école qui soit en mesure d’aider l’enfant à prendre son insuline au déjeuner. Au début, vous vous sentirez peut-être anxieux : que faire si mon enfant fait une crise d’hypoglycémie à l’école ? Assurez-vous qu’un des deux parents est toujours joignable par téléphone et peut se rendre à l’école si nécessaire, en particulier au début. Il est également important que les enseignants sachent quoi faire en cas d’hypoglycémie. Après avoir vu une crise d’hypoglycémie, ils prendront bien souvent la maladie de l’enfant plus au sérieux.

Enfants d’âge intermédiaire

Cette période de la vie est souvent qualifiée de « phase latente » en termes psychologiques. Les enfants sont souvent très réceptifs à toutes sortes d’informations, y compris celles concernant le diabète. Ils souhaitent découvrir d’autres horizons tout en restant dans les limites fixées par leurs parents. Au cours de cette période, un rôle social se développe : « Est-ce que je peux faire partie du groupe ? », « Est-ce que je vais être accepté ? ». Il existe également une compétition entre camarades : « qui est le plus grand, le plus malin ou la plus belle ? ». Les camarades sont de plus en plus importants. Les enfants tireront profit de rencontres avec d’autres diabétiques de leur âge auxquels ils pourront s’identifier, par exemple dans un centre pédagogique pour diabétiques ou pendant les vacances. À cet âge, il est important d’encourager les enfants. Ils ont besoin d’entendre de la bouche de leurs parents qu’ils ont bien agi.

Problèmes causés par le diabète

Au cours de cette période, tous les enfants se demandent quel est leur rôle dans la vie. À 10 ou 11 ans, un enfant souffrant d’une maladie chronique commencera à penser et à réagir différemment par rapport à sa maladie. « Pourquoi ça m’est arrivé à moi ? » est une question fréquente. Souvent, à un moment donné, l’enfant percevra tout ce qui a trait à son diabète comme difficile et pénible. Pour la première fois, l’enfant comprend qu’être diabétique c’est devoir supporter sa maladie pour toute la vie. Il lui faudra un certain temps pour l’accepter. Au cours de cette période, il est important de parler ouvertement et fréquemment avec l’enfant de ce que signifie sa maladie ; cela l’aidera à avancer vers l’acceptation. Montrez que vous vous sentez concerné en tant que parent, et confirmez-lui que vivre avec le diabète est à la fois difficile et injuste. La plupart des enfants surmontent cette phase au bout d’un certain temps, mais d’autres ont parfois besoin de l’aide d’un psychologue ou d’un conseiller. Les enfants de cet âge sont très réceptifs à l’apprentissage sans pour autant remettre en cause l’autorité de leurs parents, il est donc important que la prise en charge du diabète fasse partie intégrante de la vie quotidienne dans les années qui précédent la puberté. Les enfants capables de prendre en charge leur diabète avant le début de la puberté auront moins l’impression que la maladie les empêche de grandir et de devenir indépendants.

Puberté

Au cours de la puberté, l’adolescent doit commencer à développer son identité d’adulte, à acquérir son indépendance et à être sur un pied d’égalité avec d’autres jeunes adultes. Cette indépendance croissante reste fragile et c’est pourquoi les adolescents ont besoin d’affirmer leur intégrité si fortement. D’une certaine façon, les premiers stades du développement se répètent. Les adolescents basculent souvent entre un comportement d’enfant et un comportement d’adulte. Il est important de bien se rendre compte qu’ils ont alors l’opportunité de « revisiter » des domaines qu’ils n’ont pas pu approfondir aux cours des précédents stades de leur développement. De nombreux parents considèrent l’adolescence comme une période ingrate, mais si vous essayez plutôt de la voir comme « la dernière ligne droite » des années d’enfance et d’adolescence avant l’entrée dans l’âge adulte, votre opinion sera peut-être plus positive.

Les amis sont très importants pour les adolescents et il est très naturel qu’ils veuillent faire les mêmes choses que tout le monde. Les adolescents aiment sortir le soir et manger des hamburgers ou des pizzas avec leurs amis au lieu de rester à la maison pour le repas habituel. Il est important de donner aux jeunes la liberté et la responsabilité de vivre ces expériences en tenant compte de leurs doses d’insuline à de telles occasions. Les adolescents sont très intéressés par leur propre corps, en particulier au début de l’adolescence. Ils souhaitent être bien informés sur la façon dont le diabète agit sur leur organisme. En même temps, ils sont souvent très timides lorsqu’il s’agit de montrer leur corps et, sur ce point, ils ne sont pas aussi ouverts d’esprit qu’on pourrait le penser. Nous encourageons les adolescents plus âgés à se rendre à certaines consultations sans leurs parents. On peut également laisser entrer un des parents dans le cabinet à la fin de la consultation et ne parler que de sujets qui ont reçu l’assentiment du jeune. Les adolescents doivent bien comprendre que le secret médical s’applique à tout le monde, même à leurs parents. Si un jeune veut parler de ses problèmes personnels, il doit pouvoir le faire sans craindre que ces informations soient ensuite divulguées. Les adolescents se rendent souvent aux consultations avec un ou une ami(e). Ils se sentent rassurés par la présence d’une autre personne mais se trouvent trop grands pour venir avec leur père ou leur mère.

Il peut s’avérer difficile pour les parents de savoir jusqu’à quel point ils doivent s’impliquer dans la prise en charge du diabète de leur adolescent. Comme vous êtes de moins en moins concernés par les visites de votre enfant chez le médecin ou à la clinique, il est parfois difficile de rester informé. La plupart des adolescents préfèrent se débrouiller sans leurs parents mais, en même temps, souhaitent qu’ils soient informés. Une jeune fille de 18 ans témoigne : « Bien sûr que je veux qu’ils sachent comment mon diabète est pris en charge – qui d’autre pourra intervenir et m’aider si je fais une erreur ? ».

Quand confier à l’enfant la responsabilité de la prise en charge de son diabète ?

Au cours des premières années d’école, tous les enfants développent leurs compétences dans un grand nombre de domaines : sportif, artistique, scolaire et dans le contrôle de soi. Dans le prolongement naturel de l’acquisition généralisée de nouvelles compétences dans de nombreux domaines, les enfants participent également davantage à des tâches liées à leur diabète. Des études récentes indiquent cependant que les parents doivent continuer à s’impliquer dans ces tâches durant ces années. Il est utile que l’équipe soignante en charge du diabète informe aussi tôt que possible les enfants et leur famille qu’il faut que les parents maintiennent leur implication dans la prise en charge de la maladie pendant toute la période de l’école primaire et continuent même jusque dans l’adolescence. N’abandonnez pas vos responsabilités trop tôt !

 Les informations relatives au diabète et aux mesures de prévention et de traitement de cette maladie qui sont contenues sur ce site Internet s’appuient sur le livre très utile du Docteur Ragnar Hanas “Type 1 Diabetes in children, adolescents and young adults” (Le diabète de Type 1 chez les enfants, les adolescents et les jeunes adultes)